你還記得前陣子體驗漸凍人感受的冰桶挑戰嗎?
全球各大媒體、網路論壇和臉書均議論紛紛:冰水濕透全身根本無法體會漸凍人的感受。暢銷書作者暨美國麻薩諸塞州前州長夫人安.羅姆尼(Ann Romney)首次披露她與多發性硬化症的抗爭、身為漸凍人的感受,乃至追尋到自我信仰與快樂。
多發性硬化症(multiple sclerosis)是一種發生於中樞神經系統(腦部以及脊髓)的疾病,阻斷神經系統的訊息傳遞,患者可能會出現行動不便、視力受損、疼痛等症狀,雖不會致命,嚴重者甚至可能殘廢。被診斷患上這種疾病的本書作者安.羅姆尼,首次陳述她身為一名漸凍人的經歷、如何找回樂觀的態度,以及面對自己未知的命運。
她是五個孩子的母親,是州長米特.羅姆尼(Mitt Romney)的妻子,曾代表共和黨參選2012年的總統選舉,對內對外,她充滿魄力,讓家庭充滿溫馨和笑聲。就在1998年,安獲知自己患有多發性硬化症,沒有任何治療可以幫助她,她的情況只會越來越壞,究竟會有多壞、惡化的程度會有多快,一切答案只有天曉得。
當丈夫告訴她:「我們一家人會陪妳一起對抗這個疾病。只要它不會讓妳致命,就算你要坐輪椅,我都會站在你身後推妳前進。」那時候的安,心中只有恐懼、傍惶,以及面對灰暗的未來,心裡不停抱怨:「我就是一生要坐輪椅的那一位。」 她的後半生將是一位被照顧者、一個病人。她、她丈夫及家人都將面對一場最殘酷的挑戰,而她也處於人生最危險、最可怕的心理分界。
在這本書中,安敘述她年輕的生活、她的婚姻,乃至她病發時的症狀,以及發現自己患病到後來尋找自我的信仰,坦率而真誠。她同時寫下聽聞其他人征服逆境的故事,如何帶給她鬥志和啟發,一路支持她繼續與病魔抗爭。
這是一本激勵人心的書,也是一個讓人產生勇氣的故事。
正如作者所說:「許多人說巨變的發生就像生命向你拋出一個曲線球,而我生命中最大的曲線球就是患有多發性硬化症,感恩的是,這個病成為我最偉大的老師:教會我有關信仰、熱誠和惠予他人。一路上我獲得許多人分享他們的故事和建議,並示範在面對巨大挑戰時不屈不撓的韌性。他們的故事令我更堅強,因此,我在這裡也要分享自己的故事,希望能帶給其他人希望,正如其他人在這趟旅程中帶給我希望一樣。」