正常情況下,承擔母職需要付出你的一切。但是,當你的孩子生來就有殘疾,而犧牲你所有的一切是美好未來的唯一希望,這時,會發生什麼事呢?滿懷憤怒、韌性、責任感與愛心,本書作者艾胥莉.布里斯托傳達出不為人知的母親心聲。
當他們的第二個孩子亞歷山大被診斷出罹患罕見的遺傳疾病,醫生告訴艾胥莉.布里斯托跟她的丈夫,這個男孩不會走路、甚至不會說話,他的殘疾十分嚴重。艾胥莉震驚不已、感覺一陣天旋地轉,她研究這項新發現的病症,它才剛被命名為克萊夫斯特拉症候群(Kleefstra Syndrome);她彷彿遇上了迷宮般的阻礙,感覺一切幾乎毫無希望。後來,她偶然得知這些總部位於美國的「機構」(Institutes),數十年來始終致力於改善腦損傷孩童的生活。艾胥莉招募志工、安排治療、在百萬次的檢查與看診中疲於奔命,甚至在家庭深陷沉重債務時進行募款;她多年來奉獻全副的時間與精力,為他們的兒子進行幾乎不可能達成的嚴格飲食控制與治療方案,希望能拯救他的──以及她自己的──生命。結局是幸福的:亞歷山大雖然永遠不可能成為一個「正常」的男孩,但他會說話、走路、游泳、彈鋼琴(雖然彈得很差),而且他還可以去上學。
這場勝利並非完美無瑕,亦絕非光鮮亮麗,艾胥莉付出了極為慘重的代價。「同村協力(It takes a village)。」人們這麼說,但是,他們的村落大多因她兒子的特殊差異、治療方案所需、以及她家庭的諸多需求而深感不安,而醫療服務的官僚體系又往往讓他們跳進一組瘋狂的迴圈而不得其解。這一切在在顯現出殘疾孩童與他們的家庭是多麼地沮喪苦惱,因為他們對可以得到的幫助所抱持的期望值,低到令人髮指的程度。
這是一個振奮人心的故事,但它並未迴避那些對於嬰兒的破壞性影響的敘述──那是科學無法預測、醫學也愛莫能助的部分。這個故事是關於一位女性為她的兒子所做的犧牲,她失去了曾經擁有的一切:她曾經是專業人士、樂觀主義者、愛開玩笑的人、能幹有才華的成年人。本書誠實地記述了她被意外顛覆的人生。