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非文學類(回憶錄)
更新日期:
2020-07-17
More Than You can Handle: A Rare Disease, a Family Crisis, and the Cutting-Edge Medicine that Cured the Incurable
Miguel Sancho
Avery
Mar. 2021
336pp
書籍編號:
03-11883
已有電子文稿,歡迎索稿審閱!
● 內文簡介

一個醫學上的迷人故事,亦是一段親身經歷的痛苦。這本回憶錄闡述一個家庭如何奮力搶救患有致命免疫缺陷疾病的孩子。

父母對孩子的愛可以有多深?當兩個月大的嬰兒從一個顯而易見的普通症狀急轉直下、到最後確診患有致命的罕見免疫缺陷時,身為父親的本書作者陷入震驚和恐懼。他的兒子Sebastian證實患有慢性肉芽腫病(chronic granulomatous disease,CGD:是少見的原發性吞噬細胞免疫缺陷病),能提供的醫療選擇非常有限,留給他們家的只有徬徨和無助。

由於Sebastian持續處於感染的風險,他們一家人在他患病之後六年,幾乎過著某程度上的自我隔離,陪伴的只有焦慮和壓力源。他和妻子努力避免兒子受到感染和生病,也努力維持婚姻完整和理智的情緒。

在尋求治療的過程中,讓他們進入另一個完全不同的世界──罕有疾病社群;接觸現代最前端的醫藥;在陷入個人危機時,摸索著各種自救的模式,例如信仰、治療和冥想。在這本回憶錄中,作者殘酷又誠實地敘述自己如何在一頓亂的事業中掙扎、如何維持婚姻生活、如何讓自己一家人被麥當勞叔叔之家驅逐,以及如何破壞了祈願之旅。

這是一個引人入勝的故事,帶領讀者深入了解免疫系統的運作,一瞥創新治療法。Sebastian最後運用一個突破性技術:用丟棄的臍帶血進行幹細胞移植得以存活。身為讀者的我們在閱讀這本書,將更明白一個何等堅實的家庭都將被疾病壓倒,唯有大膽尋求幫助、接受挑戰,並與家人彼此扶持。

本書除了收錄深入且最新的免疫系統的研究,作者也以獨特的自嘲式黑色幽默述說一個最後戰勝疾病的真實故事。

 

● 作者簡介

Miguel Sancho,是艾美獎得獎電視製作人,現正為A&E network策劃和發展系列節目。在此之前7 年,曾協助製作ABC黃金時段的新聞雜誌節目【20/20】和CBS新聞節目【48 Hours】。他與妻子Felicia Morton和他們兩名孩子現居於紐約。

 

● 媒體報導